Fibromialgia: rede de apoio enfrenta síndrome da dor invisível
Daiane, 40, vive com fibromialgia há 14 anos e não consegue mais levantar os braços para bater palmas. Em Niterói, um grupo enfrenta o preconceito e luta por remédios no SUS.
Pacientes com fibromialgia criaram uma rede de apoio para enfrentar a síndrome da dor invisível, que provoca dores crônicas e afeta a qualidade de vida de milhões de pessoas. Daiane, 40, é uma delas: há 14 anos, precisa passar a maior parte do tempo deitada. "Eu não posso mais curtir um show como eu gostava", afirma a ex-fã que viajava para acompanhar artistas e hoje não consegue levantar os braços para bater palmas.
A fibromialgia é uma síndrome que provoca dores crônicas e afeta a qualidade de vida de milhões de pessoas. Antes do diagnóstico, Daiane sentia como se carregasse uma mochila de pedra a caminho do trabalho. Ela pediu demissão, trancou a faculdade e permaneceu na casa dos pais. Nada apareceu em exames de sangue, ressonância ou ultrassom: a dor não vem dos músculos nem das articulações, mas do cérebro, por uma disfunção do sistema nervoso central. Especialistas explicam que predisposição genética, estresse emocional e infecções podem desregular mecanismos que controlam a sensação de dor, deixando o sistema em alerta constante e transformando toques leves em dor intensa.
As dores nem sempre são constantes, o que faz muitos pacientes viverem sem saber como estarão no dia seguinte. "A primeira coisa que a fibromialgia me tirou foi o sorriso, porque sorrir dói, incomoda", disse uma pessoa diagnosticada. A realidade é retratada na ficção: a personagem Elisa, interpretada por Isabela Garcia na novela "Quem Ama Cuida", passou semanas com dores e exames inconclusivos até o diagnóstico. "A minha mãe tinha fibromialgia. Ela sofria muito com muitas dores", contou a atriz.
Uma lei em vigor desde janeiro reconhece a fibromialgia como deficiência, mas aposentadoria por invalidez, auxílio-doença e outros benefícios dependem de avaliação. Cerca de 80% dos diagnosticados são mulheres, e a medicina vê viés de gênero: homens são estimulados a suportar a dor. Em Niterói, região metropolitana do Rio, um grupo discute ações para informar a população, enfrentando o preconceito para mostrar que a síndrome não é "frescura" nem "coisa da cabeça". A iniciativa luta para que remédios essenciais estejam no SUS e para que governos padronizem perícias. Nos últimos cinco anos, o SUS fez mais de 2 milhões de atendimentos relacionados à fibromialgia; hoje, são mais de seis mil profissionais dedicados à dor crônica. Não há cura, mas, como resume uma psicóloga: "A gente reorganiza, ressignifica".